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Huntington-Zentrum: Behandlungsangebote

Behandlungsschwerpunkte und Pflege

Eine kausale Behandlung, die die Krankheit heilen oder den Krankheitsverlauf umkehren kann, ist bis heute nicht bekannt. Jedoch kann eine an den Symptomen orientierte ganzheitlich ausgerichtete Therapie den Krankheitsverlauf für die Patientinnen sowie für die Angehörigen positiv beeinflussen.

Die professionellen Bemühungen orientieren sich an den Ressourcen und Erfordernissen, die aus den individuellen Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten, deren Krankheitsstadium sowie den Möglichkeiten des sozialen Umfeld resultieren. Ein besonderes Schwergewicht erhält der Aufbau einer tragfähigen Beziehung zu den Betroffenen.

Im Vordergrund der stationären Behandlung steht die medikamentöse Therapie der beschriebenen psychiatrischen und neurologischen Symptome auf der Grundlage der Anamnese und eines individuellen Therapieplanes. Bei begleitenden internistischen Erkrankungen arbeiten wir eng mit den umliegenden Krankenhäusern zusammen.

Die Ziele der jeweiligen Behandlung werden unter Einbeziehung der Patienten, deren Angehörigen, ggf. Betreuer und der vermittelnden Einrichtungen erarbeitet und im Verlauf besprochen. Wir lassen uns dabei von den Möglichkeiten und Grenzen der Patienten sowie des Umfelds leiten. Als übergeordnetes Ziel streben wir an, unter Stärkung der Eigeninitiative und Eigenverantwortung den Verlust von körperlichen, geistigen und sozialen Kompetenzen zu verlangsamen. Ziele sind dabei u.a. die Verminderung der Bewegungsunruhe, Verbesserung der Schluckbewegungen, Besserung des Gangbildes z.B. durch Tiaprid und Tetrabenazin und die Behandlung der psychischen Auffälligkeiten z.B. durch Antidepressiva oder Neuroleptika. Durch die täglich stattfindenden Visiten wird der Verlauf der Pharmakotherapie hinsichtlich Indikation, Wirksamkeit, Dosisanpassung, Verträglichkeit und Nebenwirkungen überprüft. Grundsätzlich wird die medikamentöse Behandlung auf das notwendige Maß beschränkt.

Die pflegerische Betreuung orientiert sich an einem speziell für die Huntington-Krankheit entwickelten Pflegestandard, der alle pflegerischen Probleme des Krankheitsbildes umfasst und eine breite Auswahl pflegerischer Interventionen anbietet. Die Pflege versteht sich als Beziehungspflege. Sie berücksichtigt die Balance zwischen Nähe und Distanz, Aktivität und Passivität. Achtung und Akzeptanz der momentanen Situation der Betroffenen machen die Basis des Pflegeverständnisses aus.

Die pflegerischen Tätigkeiten orientieren sich an den alltäglichen Gegebenheiten des Lebens und zielen auf die Erhaltung einer zufriedenstellenden Lebensqualität u.a. durch Förderung von Kommunikation mit den Patientinnen und Patienten, Trainieren von Bewegung, Erarbeitung und Festigung des Tag-Nacht-Rhythmus und Erhaltung der Kontrolle über die Ausscheidungen bei Betroffenen im fortgeschrittenen Krankheitsstadium ab. Weiterhin sind Schwerpunkte die Befriedigung der Bedürfnisse eines sicheren Wohnumfeldes, der Ruhe und Aktivierung sowie der abwechslungsreichen und gehaltvollen Ernährung, die durch den krankheitsbedingten Bedarf von bis zu 6000 kcal entsteht. Die Pflegemaßnahmen werden durch geeignete spezifische Hilfsmittel, wie z.B. den speziellen Huntington-Stuhl/Halesworth chair der Firma Kirton Healthcare, Gehwagen und abgepolsterte Betten, Abpolsterungen im Toilettenbereich und bei den Waschmöglichkeiten im Zimmer unterstützt.

Zur Qualitätssicherung dienen wöchentliche Chefvisiten und Besprechungen des Therapeutenteams mit dem Oberarzt, Supervision und Fallkonferenzen im multiprofessionellen Team.

Behandlungsangebote

Patienten kommen in allen Krankheitsstadien zu uns bzw. nehmen Kontakt zu uns auf. Abgestimmt auf deren Bedürfnisse können wir ein umfangreiches Programm anbieten. Zum Überblick können Sie hier den aktuellen Therapieplan einsehen.

Bereits bevor es zu einer stationären Aufnahme kommt, können Angehörige, Ratsuchende und Einrichtungen über das Krankheitsbild und über das Angebot der Station informiert werden. In Gesprächen vor Ort bilden Fragen wie „Lasse ich mich humangenetisch testen?“, „Welche Auswirkungen hat die positive Diagnosestellung auf meine Lebens- und Familienplanung?“ oder „Wie kann ich mit der Erkrankung umgehen?“ die Schwerpunkte der individuellen Beratung. Hierfür stehen die Stationsärztin und/oder die Psychologin zur Verfügung. Vorab können auch mit Chefarzt Dr. Ralf Marquard Termine vereinbart werden (Terminabsprache mit dem Sekretariat unter Tel. 08084/934-212). 

Im Rahmen einer ambulanten Behandlung (unsere Institutsambulanz ist für alle Krankenkassen zugelassen) sind auch testpsychologische Untersuchungen über die kognitive Leistungsfähigkeit z.B. in Bezug auf Fahrtauglichkeit, Konzentrations- und Merkfähigkeit möglich. Flankierend können sozialpädagogische Beratungsangebote z.B. zu Fragen der Weiterführung von Erwerbstätigkeit (Schwerbehindertenausweis), zu Krankschreibung oder zur Rentenantragstellung genutzt werden. Eine bedarfsgerechte Weitervermittlung von Angeboten vor Ort (z.B. ambulante psychotherapeutische und/oder neurologische Begleitung, (Renten-) Beratungsstellen) wird angestrebt. 

Bei einer stationären Aufnahme in einem Anfangsstadium der Erkrankung liegt ein Fokus auf der medikamentösen Behandlung von psychischen Störungen (z.B. Depressionen, Ängsten), von Bewegungsstörungen und kognitiven Einbußen. Soweit wissenschaftlich fundiert, bieten wir auch eine den Krankheitsbeginn verzögernde bzw. den Krankheitsverlauf verlangsamende Behandlung an. Weitere Schwerpunkte bilden logopädische und krankengymnastische Betreuung, die Abklärung von Arbeitsfähigkeit (Art, Umfang) sowie das Feststellen von Ressourcen. Mittels therapeutischer Angebote, wie Arbeits- und Gestaltungstherapie (z.B. in den Bereichen Holz, Metall, Gärtnerei, Kochgruppe), Ergotherapie, Sport, Musik und Entspannung soll an die eigenen Interessen angeknüpft werden und es sollen in entspannter Atmosphäre Anregungen für eine sinnvolle Tagesstrukturierung für das häusliche Umfeld erarbeitet werden. Bei Bedarf erfolgt eine Beratung bzgl. sozialer Absicherung, z.B. Schwerbehindertenausweis, Empfehlung von Tagesstätten, weiterführenden Einrichtungen und Diensten (Essen auf Rädern, Sozialstationen) und sozialpsychiatrischen Diensten im unmittelbaren Heimatkreis oder aber auch zur Wiedereingliederung ins Erwerbsleben. Eine große Rolle nehmen Gesprächsangebote für Patienten, Bezugspersonen und Familienangehörige bei der Auseinandersetzung mit der Erkrankung ein. Von ärztlicher Seite wird mit Unterstützung neuropsychologischer Testdiagnostik durch die Psychologin die Notwendigkeit der Einleitung einer juristischer Betreuung abgeklärt. Bei Patientinnen und Patienten im fortgeschrittenen Stadium der Huntington-Erkrankung steht neben der medikamentösen Behandlung die pflegerische Betreuung im Vordergrund. Neben psychiatrisch-neurologisch orientierter Behandlung wird Wert auf die Therapie internistischer Begleitsymptome oder weiterer Erkrankungen gelegt. Ergotherapie, Krankengymnastik und logopädische Betreuung werden als therapeutische Maßnahmen zur Aktivierung, Verbesserung von Bewegungs-, Sprach- und Schluckabläufen eingesetzt. Die aktuelle Versorgungssituation wird überprüft und ggf. angepasst (Empfehlungen von Hilfsmitteln, wie Rollator, Halesworth chair (weitere Informationen), Ergänzungsnahrung, Versorgung in pflegenden Einrichtungen). 

Über die individuelle Behandlung hinaus werden beteiligte Einrichtungen über das Krankheitsbild und über den Umgang mit spezifischen Verhaltensweisen beraten sowie Angehörige in der Auseinandersetzung mit dem Krankheitsfortschritt unterstützt.

 

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