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Fragen zu Huntington

Ich möchte mich testen lassen, ob ich Träger des Huntington-Gens bin. Was muss ich tun?

Für die Inanspruchnahme und den Ablauf der DNS-Diagnostik hat die Huntington-Hilfe Richtlinien erarbeitet, an die sich die humangenetischen Institute bei der Durchführung des Tests halten. Freiwilligkeit, ein Mindestalter von 18 Jahren und eine psychologische Begleitung der Probanden durch erfahrene Fachleute ist Voraussetzung. Von der deutschen Huntington-Hilfe in Duisburg werden die Richtlinien zur Verfügung gestellt (Tel. 0203-22915).

Bei meiner Mutter wurden auf einem Allel 42 CAG-Repeats festgestellt. Was bedeutet dieses Ergebnis für mich und meine Schwester?

Aus dem molekulargenetischen Befund Ihrer Mutter ergibt sich, dass sie das mutierte Huntington-Gen trägt, das heißt, sie ist Anlageträgerin für die Huntington-Krankheit (HK) und wird zu einem unklaren Zeitpunkt mit über 90% Wahrscheinlichkeit Symptome der HK entwickeln. Für Sie und Ihre Schwester bedeutet dies, dass Sie zu 50% das Risiko tragen, dieses mutierte Gen geerbt zu haben und auch (zu einem unbestimmten Zeitpunkt) zu erkranken. Dieses Risiko ist statistisch: es schließt nicht aus, dass Ihre Schwester und Sie beide, nur einer von beiden oder keiner Merkmalsträger ist. Was können Sie tun? Sie können sich humangenetisch beraten lassen und- nach Beratung- als Risikopersonen die Möglichkeiten der sog. präsymptomatischen, molekulargenetischen Diagnostik in Anspruch nehmen. Unser Wissen über präventive Therapie ist begrenzt: es gibt einige Ansätze, die in klinischen Studien erprobt werden. Wann nun die HK bei Anlageträgern auftritt, hängt von der Anzahl der repeats ab: je mehr die Zahl den kritischen Wert von 40 überschreitet, desto früher ist mit dem Auftreten von Symptomen zu rechnen, die psychisch (Depression, Ängste etc.) oder neurologisch (Bewegungsstörungen) sein können.

Ich interessiere mich für eine Aufnahme in die Klinik Taufkirchen auf der Huntington-Station. Problem ist, dass ich weiter weg wohne. Übernimmt die Krankenkasse die Kosten?

Es gibt in Deutschland neben der Huntington-Station an der Klinik Taufkirchen (Vils) noch in Bochum und Heiligenhafen ausgewiesene Behandlungszentren. Für den süddeutschen Raum (Bayern, Baden-Württemberg, Thüringen, Sachsen, Hessen, teilweise auch Sachsen-Anhalt) bietet die Station in Taufkirchen mit einem Erfahrungsschatz von zehn Jahren die nächstgelegene spezialisierte Behandlungsstätte. Weisen Sie die Krankenkasse hierauf hin und besprechen Sie mit dem Sachbearbeiter die Transportkosten. Das Huntington-Zentrum Süd wurde mit Unterstützung der AOK Bayern eingerichtet. Sollten gesetzliche Krankenkassen Schwierigkeiten bei der Kostenübernahme für eine Behandlung im Huntington-Zentrum Süd machen, so steht Herr Poggemann vom Dienstleistungszentrum München der AOK Bayern (Tel.: 089/63003-311) für Auskünfte zur Verfügung. Bitte machen Sie die Sachbearbeiter Ihrer gesetzlichen Krankenkassen auf diese Auskunftsmöglichkeit aufmerksam. Auf Einweisung eines Neurologen/Psychiaters oder Hausarztes nehmen wir gerne nach vorheriger Absprache auf. Wir können Ihnen vorab auch unsere Stationsbroschüre zur Vorlage bei der Krankenkasse zusenden, die Sie hier anfordern können.

Mein Mann würde nie allein zu Ihnen in die Klinik kommen. Kann ich mit im Zimmer aufgenommen werden oder welche Möglichkeiten gibt es?

Bei Vorliegen einer ärztlichen Einweisung (Verordnung von Krankenhauspflege) können bei vorhandener Kapazität Angehörige im Zimmer der Patienten aufgenommen werden. Wir können jedoch auch eine Übernachtungsmöglichkeit (Übernachtung und Frühstück) im ans Krankenhaus angeschlossene Personalwohnheim anbieten. Bitte erfragen Sie die aktuelle Verfügbarkeit und den aktuellen Pensionspreis über unsere Frau Vielhuber unter Tel. 08084/934-206. Die Rückzugsmöglichkeit wird von den Angehörigen als wohltuend erlebt und erleichtert die Entscheidung, während des Aufenthaltes des Patienten auch ganz nach Hause fahren zu können. Wenn ein Krankentransport notwendig ist, machen einige Krankenkassen Schwierigkeiten bei der Kostenübernahme, weil man ja das nächstgelegene Krankenhaus hätte in Anspruch nehmen müssen. Besorgen Sie sich daher vorab eine Übernahmeerklärung für die Transportkosten. Sollten gesetzliche Krankenkassen Schwierigkeiten bei dieser Kostenübernahme für eine Behandlung im Huntington-Zentrum Süd machen, so steht Herr Poggemann vom Dienstleistungszentrum München der AOK Bayern (Tel.: 089/63003-311) für Auskünfte zur Verfügung. Bitte machen Sie die Sachbearbeiter Ihrer gesetzlichen Krankenkassen auf diese Auskunftsmöglichkeit aufmerksam. 

Welche Therapien werden in der Klinik Taufkirchen für Patienten mit der Huntington-Erkrankung angeboten?

Wir können je nach Indikation Arbeitstherapie mit verschiedenen Werkstoffen, kognitives und lebenspraktisches Training, Krankengymnastik, Sport-, Kunst- und Musiktherapie sowie Logopädie anbieten. Seelsorge auf Wunsch. Darüber hinaus stehen eine Psychologin und der Sozialdienst zur Verfügung. Einen Überblick über den aktuellen Therapieplan erhalten Sie hier.

Welche Therapien sind zu Hause sinnvoll?

Bei unseren Patienten, die wieder nach Hause gehen, empfehlen wir gerne eine Weiterführung der Logopädie, Krankengymnastik, Ergotherapie bei Bedarf oder die Teilnahme an sogenannten tagesstrukturierenden Angeboten. Das können Tagesstätten oder Tagespflegeeinrichtungen sein. Hierbei ist ein Vor-Ort-Gespräch mit dem behandelnden Neurologen/Psychiater /Hausarzt sinnvoll, der bei Bedarf Kontakt zur Krankenkasse oder zum Sozialpsychiatrischen Dienst knüpfen kann, wo die Namen der Ansprechpartner erfahren werden können.

 

Ich kann meinen Angehörigen nicht mehr zu Hause versorgen und brauche Rat, welche Einrichtungen Patienten mit der Huntington-Erkrankung aufnehmen. Wohin kann ich mich wenden?

Es gibt selten Einrichtungen, die ausschließlich Patienten mit der Huntington-Erkrankung aufnehmen. Je nach Betreuungsbedarf kommen offene oder geschlossene Heime oder Einrichtungen mit angeschlossener Förder- oder Werkstätte infrage. Bei der Entscheidung für eine Einrichtung sind verschiedene Faktoren zu bedenken. Ansprechadressen sind z.B. Sozialpsychiatrische Dienste, die einen Überblick über die Einrichtungen vor Ort haben. Anfragen an die Deutsche Huntington-Hilfe (Tel. 0203-22915) oder an Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen sind ebenso sinnvoll. Bei Bedarf können Sie auch hier mit uns Kontakt aufnehmen.

Daheim wird mir alles zuviel.

Die Betreuung und Pflege eines Patienten mit der Huntington-Erkrankung ist eine Aufgabe, bei denen Angehörige oft über ihre eigenen Kräfte hinaus gehen. Unter diesen Umständen können eigenwillige Verhaltensweisen der Erkrankten zum Reizpunkt werden. Entlastend kann sein, wenn die pflegerische Versorgung nicht allein auf zwei Schultern ruhen muss. Wenn eine Pflegestufe vorliegt, können über eine Sozialstation pflegerische Tätigkeiten übernommen werden. Zu einer stundenweise Entlastung gibt es auch die Möglichkeit, Zivildienstleistende in die Wohnung kommen zu lassen, mit denen sich der Erkrankte beschäftigen kann. Möglicherweise kann noch tageweise zu einer Tagespflegeeinrichtung motiviert werden. Hierzu gibt es auch weitere Leistungen der Pflegeversicherung.  Die Angebote können dazu dienen, dass Sie als Angehörige auch mal wieder Luft holen können und vielleicht etwas entspannter wieder an die Pflege und Betreuung gehen können. Sicherlich gibt es auch Ansprechpartner der Huntington-Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe, die Ihnen mit Tipps und praktischen Hilfen zur Seite stehen können. Möglicherweise kann die Behandlung des Patienten in einem Krankenhaus Symptome verbessern oder eine Kurzzeitpflege in einem Pflegeheim die Situation für alle Beteiligten entspannen.

Bei meinem Vater gibt es Probleme im Heim.

Auch Pflegeeinrichtungen sind manchmal mit der Versorgung von Huntington-Patienten überfordert. Unterbesetzung im Heim, schwierige individuelle Verhaltensweisen des Patienten und das schmerzhafte Erkennen der Hilflosigkeit auch des Pflegepersonals angesichts der unheilbaren Erkrankung können eine schwierige Situation bestimmen. Nun fällt es schwer, ohne Kenntnis des Einzelfalles Möglichkeiten der Abhilfe aufzuzeigen. Unserer Erfahrung nach hilft ein Gespräch mit der Pflegedienstleitung. Überlegen könnte man eine räumliche Veränderung, sprich Umzug in ein anderes Zimmer. Oder vermehrte individuelle Angebote für Ihren Vater. Gerne bieten wir auch in unserem Haus Hospitationsmöglichkeiten für das Pflegepersonal der Station, auf der Ihr Vater lebt, an, um Tipps zum Umgang zu bekommen. Auf Anfrage bietet der Stationsleiter, Herr Dengler, Fortbildungen in der Einrichtung an. Hier können Sie ihm ein Mail schicken. Wenn Sie das Gefühl haben, es ist eine sehr verfahrene Situation entstanden, sollte vielleicht die Einweisung in ein Krankenhaus zur Behandlung der problematischen Verhaltensweisen und der Symptome überlegt werden. In dieser Zeit kommt auch das Pflegepersonal zur Ruhe und es kann entspannter eine zukünftige Strategie erarbeitet werden. Kündigen Sie auf keinen Fall den Heimplatz. Wenn das Heim mit der Versorgung überfordert ist, ist es laut Heimgesetz unter bestimmten Bedingungen selbst gefordert, Ihnen zu zumutbaren Bedingungen eine Alternative nachzuweisen. Hierbei kann man aber oft einen Konsens finden und ggf. die Rückübernahme in die alte Einrichtung bei gleichzeitiger Anmeldung in einem anderen Heim vereinbaren. 

Meine Mutter wohnt noch zu Hause. Die Pflegekasse hat die Höhereinstufung auf Pflegestufe 3 abgelehnt.  Was kann ich tun?

Sie können zunächst zur Fristwahrung formlos gegen den Bescheid der Pflegekasse einen Widerspruch einlegen und ggf. später Argumente nachreichen. So sollte der Bescheid der Pflegekasse ausdrücklich eine Rechtsbehelfsbelehrung umfassen. Bei der häuslichen Begutachtung wurde ein umfassendes Gutachten erstellt, das krankheitsbedingte Einbußen und den daraus resultierenden Pflegeaufwand auflistet. Dieses Gutachten können Sie einsehen und sich ggf. in Kopie anfordern. Akteneinsicht ist in § 25 SGB X geregelt. Wenn Sie mit einzelnen Angaben und Einschätzungen nicht einverstanden sind, begründen Sie einen aus Ihrer Sicht höheren Pflegeaufwand. Günstig ist es, wenn Sie ein Pflegetagebuch über mehrere Tage führen, um einen konkreten Nachweis über Ihre eigenen Pflegebemühungen zu haben. Fragen Sie hierzu Ihre Krankenkasse, ob Sie eine kostenlose Broschüre zum Thema Pflege und Pflegetagebuch anbieten kann. Nutzen Sie auch die Musterbriefe, die die Deutsche Huntington-Hilfe zur Verfügung stellt. Hier können Sie diese aufrufen.

 

Ich möchte mich soweit möglich absichern. Welche Möglichkeiten habe ich? Was kann ich alles beantragen?

Je nach Lebenslage und Krankheitsfortschritt können Sie verschiedene Nachteilsausgleiche beanspruchen. Dies fängt beim Schwerbehindertenausweis an, der bereits im Arbeitsleben Vorteile bringen kann. Private Zusatzpolicen bei zu erwartender Erwerbsunfähigkeit sind ebenso zu überlegen. Hierbei ist eine besondere Auskunftspflicht bei der Antragstellung zu erwarten. Wenn Sie bereits erwerbsunfähig sind, jedoch keine Rentenansprüche erworben haben, können Sie unter gewissen Umständen Anspruch auf Grundsicherungsleistungen haben. Diese sind vorrangig vor Leistungen der Sozialhilfe. Überlegen sollten Sie sich vielleicht auch die Antragstellung auf Wohngeld. Für Bezieher von laufender Hilfe zum Lebensunterhalt haben wir einige Musterbriefe vorbereitet. Auch bietet die Deutsche Huntington-Hilfe Formulierungshilfen an. Hier kommen Sie zu unserem Angebot an Musterschreiben, ergänzt um einen Link zu den Internetseiten der Huntington-Hilfe. Überlegenswert sind ferner der Eintritt in einen Interessensverband, z.B. VDK, der in kniffligen Fragen Auskünfte erteilen kann, sowie der Abschluss einer Rechtsschutzversicherung, die den Bereich Sozialrecht einschließt. Machen Sie sich auch mit den Themen Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung vertraut.

 

 

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